Lebebn mit Fibromyalgie

Wenn du diesen Text liest, scheint vielleicht die Sonne. Vielleicht ist Frühling, alles blüht, und ich sitze irgendwo mit einem Kaffee in der Hand und genieße diesen kostbaren Moment, in dem mein Körper mir eine Pause gönnt und ich aufatmen kann, Kraft tanken kann für andere Tage, wie diesen:

Einen grauen Sommertag. Einer von vielen in den letzten Wochen, denn es regnet, beinahe ununterbrochen. Die Kälte kriecht mir in die Knochen, jede Bewegung tut weh. Mein Rücken ist ein einziges Brett, die Schmerzen machen mich steif und strahlen aus, bis in die Beine. Es gibt Tage da kann ich kaum zwei Meter laufen, weil die Beine mir unter Schmerzen weg knicken. Egal was ich an dem Tag vorhabe, egal was ich tun muss. Fibromyalgie nimmt keine Rücksicht. Nicht auf deinen Terminkalender, nicht auf deinen Körper, nicht auf deine Psyche, nicht mal auf deine Familie oder deinen Geldbeutel. All das ist der Fibromyalgie scheiß egal. Und die meine begleitet mich seit über 20zig Jahren. Oder sollte ich lieber sagen sie lässt mich seit über 20zig Jahren nicht mehr aus ihren Klauen?

Heute ist der 12.05. Internationaler Fibromyalgietag. Und ich möchte euch so kurz wie möglich erklären, was es bedeutet mit dem Chamäleon der Krankheiten zu leben.

Was ist Fibro?

Medizinisch ausgedrückt ist sie eine chronische Schmerzerkrankung, bei der das Nervensystem Schmerzen übermäßig verarbeitet. Die Folgen sind nicht nur Schmerzen, sondern auch Erschöpfung, Schlafstörungen und eine Vielzahl weiterer Symptome. Das ist die medizinische Beschreibung der Krankheit.

Meine Beschreibung ist deutlich kürzer: Fibromyalgie ist ein Arschloch.

Ein Arschloch, dank dessen das Leben, dass man bisher kannte, zeitweise unmöglich wird. Immer wieder gibt es Phasen in denen die Schmerzen, die Steifheit und die Erschöpfung schlimm sind. Besonders furchtbar ist es im Winter. Das Wetter verstärkt alle Symptome um ein Vielfaches. Jede Bewegung schmerzt. Morgens braucht man über eine Stunde, um auf die Beine zu kommen. Dann stellt man sich die Frage, ob man sich auf Arbeit schleppen will oder lieber krankmeldet. Oder vielleicht lieber gleich kündigt? Weil machen wir uns nichts vor, mit den ständigen, teilweise langen, Ausfällen einen Job zu halten ist schwer. Die Geduld von Chefs und Kolleg*innen ist nicht ewig lang. In manchen Fällen kann man die Stunden reduzieren, doch in richtig schlimmen Phasen, fängt auch das es nicht auf. Man ist von den Schmerzen so ausgelaugt, von den Nächten ohne Schlaf, dass man auch 30 oder 25 Stunden nicht durchhält. Zumal auch die Arbeit nicht zur Zustandsverbesserung, sondern eher zur Verschlimmerung beiträgt.

Bei Fibromyalgie ist es nämlich so, dass das System leider alles als Auslöser für Schmerz interpretiert.

Und mit alles meine ich alles.

Vom Stress im Büro über Stress im Haushalt, bis hin zu schönen, guten Dingen wie ein Treffen mit Freunden, ein Spaziergang, ein Kinobesuch. Alles kostet Energie. Energie, die man als Fibromyalgiepatient nur noch sehr beschränkt zur Verfügung hat. Also muss man planen, abwägen. Was muss wann getan werden, wo muss man dafür hin, wo geht noch was? Was hat man noch an Energie? Spontan geht leider gar nichts. Schwer zu verstehen für alle anderen. Entsprechend klein wird die Welt. Nicht zuletzt auch, weil man öfters Sachen die man gern gemacht hätte absagen muss, weil wieder mal das Leben die Planung zunichte gemacht hat. Dann sieht man sich mit ungeplanten Sachen konfrontiert. Ein Wasserschaden, der einen die halbe Nacht gestresst hat. Ein unvorhergesehener Fall in der Schule des Kindes, zu dem man dazukommen muss. Ein Termin bei einem Facharzt, den man endlich, endlich bekommen hat oder aber so etwas eigentlich alltägliches wie ein Wetterumschwung, den normale Leute kaum bemerken, der mich aber komplett aus den Schuhen haut. Denn, wie bereits gesagt, kaltes, feuchtes Wetter ist absolutes Kryptonit.

Das Leben mit Fibromyalgie ist schmerzhaft und ein absolutes Risiko. Egal ob das nun um das Arbeits- oder das Privatleben geht.

Diagnose?

Okay, ich sage euch kurz wie es laufen sollte:

Ihr fühlt euch krank. Habt das Gefühl eine Grippe ist im Anflug. Irgendwie habt ihr Gliederschmerzen, fühlt euch erschöpft, neben der Spur, habt ein paar Konzentrationsprobleme. Nichts Ganzes und nichts Halbes. Also schont ihr euch, meldet euch ein paar Tage krank. Aber das hilft nicht. Die „Grippe“ kommt wieder. Weswegen ihr zum Hausarzt geht, der euch erst länger krankschreibt und wenn auch das nicht hilft auf den Kopf stellt und durchleuchtet. Wenn dann die Blutwerte keine Auffälligkeiten zeigen, herrscht kurze Verwirrung, doch der Arzt weiß was er tut und zückt eine Überweisung zu einem Facharzt. Vielleicht einem Rheumatologen. Dem ihr euch dann, nach einer kurzen Wartezeit, präsentiert. Auch der Rheumatologe macht Tests, tastet euch ab, nimmt noch mal Blut ab und stellt schnell die Diagnose Fibro. Danach entlässt er euch in die Hände des Hausarztes, der euch umfassend über eure Erkrankung aufklärt, euch Antidepressiva oder Antiepileptika ans Herz legen wird, euch aber auch noch ein Dauerrezept für eine Physio und Massagen gibt.

Das ist das Idealszenario. Und jetzt sage ich euch, wie es laufen wird, bzw. wie es in der Regel läuft.

Es startet genau wie im Idealszenario. Ihr fühlt euch krank, ihr geht zum Arzt. Doch statt ordentlich untersucht und durchleuchtet zu werden, werdet ihr abgewimmelt wieder und wieder und immer wieder. Und was nun folgt ist entweder ein Ärztemarathon bis ihr jeden Hausarzt in euer Umgebung kennt oder aber ein „Täglich grüßt das Murmeltier“ in anderer Besetzung. So oder so gehen die Jahre ins Land, ehe sich endlich mal ein Arzt dazu erweichen lässt vielleicht doch Blut abzunehmen. Nur mit dem Ergebnis, dass nichts auffällig ist. Und dann? Kann das Spiel von vorn beginnen. Oder ihr habt Glück, seit auf Los gekommen und erhaltet die Überweisung zum Facharzt. Der weitere Tests macht und dann, nach Jahren des Kämpfen, Lächerlichmachen und Wartens, nachdem ihr Wochen und Monate an Krankschreibungen akkumuliert habt, euren Chef und die Kollg*innen wahnsinnig gemacht habt, steht fest: es ist nichts, dass man mit einem Test feststellen kann. Wwas es zu Fibromyalgie macht. Ausschlussdiagnose. Und damit oder danach werdet ihr wieder in die Hände eures Hausarztes zurückgegeben. Der euch sicher Antidepressiva ans Herz legen wird und vielleicht einmalig noch ein Rezpet für Physio. Und das wars. Von da an seid ihr auf euch selbst angewiesen. Viel Spaß noch dabei. Bitte kommen Sie nicht wieder vorbei. Wir haben keinen Bock auf sie, wir sind grantig, weil wir Ihnen nicht helfen können und das lassen wir natürlich an Ihnen aus.

In der Regel dauert es 16 Jahre bis die Diagnose gestellt wird. Bei mir hat es 20zig Jahre gebraucht. 20zig Jahre lang habe ich mich tagein tagaus durch den Tag gequält, bin auf Arbeit gewesen, im Studium, mit Kind auf dem Arm. Habe zwischendrin immer Schmerzschübe gehabt, bei denen ich mir am liebsten einzelne Gliedmaßen abgetrennt hätte, so weh tat es. Oder ich habe mich in kochend heißem Badewasser gewälzt, bis ich aussah wie ein Hummer, weil nur die Hitze das Kältegefühl und die reißenden Gliederschmerzen betäuben konnte. Ich habe seit 20zig Jahren keine Nacht mehr als 4 oder 5 Stunden wirklich schlafen können. Ich bin grundsätzlich zwischen 3 und 5 Uhr morgens in der Wohnung unterwegs, weil die Schmerzen mich umtreiben. Beinnahe hätte ich geschrieben ich bin wach, bis mir einfiel, dass wach ein Zustand ist, denn ich nur noch gelegentlich spüren darf. 20zig Jahre, die ich mit Schmerztabletten schlucken, heißen Bädern, Sport, oh jede Menge Sport, jede Art von Sport, verzweifelter Mediation und peinlicher Schlafhygiene, sowie unzähligen Matratzentests verbracht habe. Ohne das irgendwas davon auch nur im Ansatz geholfen hätte.

Therapie?!

Schön wärs. Es gibt keine.

Derzeit werden Medikamente, wie etwa Antiepileptika und Antidepressiva zur Schmerzbekämpfung eingesetzt, die aber leider nur einem geringen Teil der Erkrankten Erleichterung verschaffen. Ein komplettes Durchbrechen tut es den Schmerzkreislauf gibt es nicht. Was es stattdessen gibt sind jede Menge Nebenwirkungen wie etwa: Übelkeit, Schwindel, Appetitlosigkeit, Muskelzittern, Kopfschmerzen, Gewichtszunahme, Schlaflosigkeit oder Angstzustände, innere Unruhe und Getriebensein, nebst Gedankenspiralen, manische Zustände bis hin zu Suizidgedanken...

Wenn das nicht verlockend klingt, dann weiß ich auch nicht.

Neben diesen Medikamenten gibt es noch andere Maßnahmen wie Physio, Wärmebehandlungen und Massagen im Leitfaden. Doch die vergessen die Ärzte oft und sehr gern. Entsprechend selten werden sie verordnet. Daher bleibt den Patienten oft nichts anderes übrig als sich kreativ selbst eine Lösung zu suchen. Meine sieht so aus, dass ich täglich eine Wärmbehandlung habe. Bestehend aus einer Wärmflasche, die ich mir mit Hilfe eines Babytragetuchs um meinen unteren Rücken gebunden habe. Ein Dank an Didymos an der Stelle für ihre Puppentragetücher.

Und Schmerzmittel? Was ist damit?

Antwort: nichts ist damit. Normale Schmerzmittel funktionieren bei Fibromyalgieschmerzen leider nicht, daher … Seid ihr euch selbst, euren Schmerzen und euerem Einfallsreichtum überlassen, die Schmerzen zu lindern.

Gleichfalls ist euer Portemonnaie allein damit beschäftigt die Kosten für die zusätzlichen Blutuntersuchungen und die Nahrungsergänzungsmittel zu zahlen. Fibromyalgie geht, wie viele chronischen Krankheiten, mit Mangelerscheinungen einher, die die Symptome zum Teil noch verstärken können. Daher ist es wichtig auf eine gute Versorgung mit Amminosäuren und Vitaminen zu achten. Trotzdem zahlt die Kasse keine Cent davon.

Fazit?

Fibromyalgie ist etwas, dass alles verändert, dass das Leben auf den Kopf stellt. Und obwohl die Krankheit nicht selten ist, sondern zu den häufigen Schmerzerkrankungen gehört, dauert es immer noch Jahrzehnte, ehe man eine Diagnose erhält. Von Hilfe oder Therapie möchte ich nicht reden. Heute ist der 12.05 und daher ist es Zeit sich zu fragen, warum Patient*innen immer noch sich selbst überlassen sind, um alles betteln und sich für alles entschuldigen müssen. Es ist and er Zeit  auf diese Krankheit aufmerksam zu machen und zu fordern, dass mehr Geld in Forschung investiert wird, um denen, die 24/7 unter Schmerzen leiden zu helfen.